Как переехать в Израиль, если у ребенка ДЦП: гайд от многодетного отца

Но по-прежнему немало и тех, кто не может решиться на переезд. Одна из частых причин — это наличие в России родственников, которым требуются постоянный уход и медицинская помощь. Герой нашего интервью Вениамин Бакалинский репатриировался с семьей в 2014 году. Основной причиной стала тяжелая инвалидность младшей дочки Саши, у которой диагностировали ДЦП. Многодетный отец подробно рассказывает, как его дочка лечится и социализируется в Тель-Авиве. Возможно, его история и советы вдохновят на переезд тех, кто находится в похожей ситуации.

Вениамин, 45 лет

Создатель бюро переводов iTrex, отец трех дочерей, последние два с половиной года живет в Тель-Авиве.

Детский церебральный паралич (ДЦП) — заболевание неврологического характера, связанное с повреждением головного мозга или центральной нервной системы ребенка в процессе внутриутробного развития, во время родов или в первые годы жизни.

— Расскажите о своей младшей дочке. Насколько тяжелая у нее инвалидность?

— Скоро Саше исполнится 12 лет. У нее достаточно тяжелая ситуация. Она не может ходить, стоять, говорить. Работает только левая рука. Но при этом Саша очень активная, жизнерадостная, всегда за любой кипиш, очень коммуникабельная. Ездит сама на кресле, рулит одной рукой. Постепенно учим ее говорить, читать, ходить, но процесс медленно идет. Она учится в спецшколе для детей с ДЦП. Социализируется там и в кругу наших друзей. С сентября должна начать ходить в волонтерскую организацию на регулярные мероприятия. Из Москвы мы переехали, потому что не видели возможности для полноценного лечения, реабилитации и социализации.

— Чего конкретно не хватало в Москве?

— Мы с женой в первые два с половиной года жизни Саши приложили много усилий в Москве по лечению и реабилитации. Обошли несколько десятков разных специалистов — от обычных до менее традиционных. Некоторые специалисты были отличные. Много было не очень хороших, но дорогих при этом. Но главное — мы не видели системы, которая позволит дочке с учетом диагноза социализироваться и реабилитироваться системно. Поэтому мы и решили переехать.

— Как готовились к переезду?

— Несмотря на то что я плотно общался с еврейским комьюнити в России, я до последнего момента не знал про существование закона о возвращении. Совершенно случайно в один прекрасный вечер после Хануки мне о нем рассказал один человек. Буквально за 15 минут он разложил всю систему. До этого момента лечение в Израиле представлялось мне как что-то нереальное по деньгам. Через пару часов с женой решили попробовать. Быстро получили визу и первым же самолетом прилетели. У нас все было очень спонтанно. Мы не знали, что летим навсегда. Первая мысль была, что поехали сделать операцию и пройти реабилитацию. Потом, наверно, вернемся, потому что мы не представляли себе жизнь в другой стране. И только непосредственно перед вылетом мы сидели и осознали, что летим надолго. Поэтому никаких предварительных шагов мы не предусмотрели. Вещей практически не собрали с собой и квартиры не сдали, не продали. 

— Что бы вы посоветовали заранее сделать людям в похожей ситуации?

— Моя рекомендация: подумайте, в каком городе жить. Чтобы это было не дико дорого, но при этом с достаточными возможностями социализации для таких детей, и с хорошей школой. Хорошие детские сады и школы в Израиле не в каждом городе есть. Иногда нужно в соседний город ехать. Также важно подумать, кто будет рядом с вашей семьей. Переезд и репатриация — это стрессовая история. Хорошо, если рядом есть друзья. Даже не обязательно, чтобы они помогали. Важен круг общения, люди, с которыми можно пойти вместе погулять или выпить кофе. Чтобы была какая-то передышка от не самых простых репатриантских будней.

— Стоит ли сдать какие-то анализы или тесты в России перед отъездом?

— Не вижу в этом смысла. Предполагается, что это облегчит ситуацию в Израиле, будет дешевле. Но у нас было многое сделано. Мы везли с собой много анализов, МРТ, еще что-то. Но в Израиле местные врачи практически все выкинули. Кто-то краем глаза посмотрел, но большинство нет — все делали по новой. Это не сэкономило ни времени, ни денег, ничего. Здесь все будет делаться с нуля. То же самое можно сказать и про обучение и про все, что связано со специфическими особенностями.

— У вас уже было гражданство Израиля при въезде в страну?

— Нет, но мы прошли консульскую проверку в Москве. Приехали и в аэропорту получили гражданство. Это было просто. Но мы не знали ни языка, ни даже алфавита. Моя сестра заранее помогла нам договориться о квартире, которую мы будем снимать. А первые три недели мы жили в Центре абсорбции и ждали, когда это жилье освободится. Въезжали в подходящую для ребенка квартиру.

— Вы приехали в Израиль, и у вас на руках ребенок с ДЦП. Какие первые действия?

— Первая ошибка, которую мы чуть не допустили, но нам помогли ее исправить — взяли базовую страховку «Клалита». Лучше сразу оформить максимальную, которая по деньгам не сильно отличается, но дает гораздо большее покрытие. Сестра, которая здесь давно живет, помогла передоговориться с менеджером «Клалита». Нам сделали сразу максимальную страховку «Платинум». Это действительно оказалось полезно в следующие годы. Сестра сразу помогла нам встать в очередь в битуах леуми (институте национального страхования. — Прим. ред.) и мисрад бриют (бюро здравоохранения. — Прим. ред.) ко всем профильным врачам. Все они были заняты на четыре-шесть-восемь месяцев вперед. Мы сначала поохали, почему так долго. Но в течение пары-тройки недель сестра звонила, спокойно разговаривала, объясняла, что мы только приехали. В результате все эти очереди удалось сдвинуть на более близкие сроки, и за буквально два месяца мы прошли всех ключевых врачей, встали везде на ведение. Приехали в конце апреля, а летом практически все уже прошли. В сентябре Сашка пошла в специализированный детский сад. Не нужно суетиться и пугаться длинных сроков. Нужно сначала получить место в очереди, а дальше спокойно и методично спрашивать, можно ли сдвинуть. Это было достаточно важным уроком, потому что мы таким образом все следующие годы и действуем.

— Какие врачи занимаются лечением ДЦП у Саши?

— Лечением дочки занимаются совершенно разные врачи. Есть стандартный базовый протокол, принятый Минздравом. В нем обязательно есть невролог, ортопед, клиней тикшорет — это специалист по коммуникации, его часто путают с логопедом. Также с Сашей работает мерапа беисук — это трудотерапевт, или функциональный терапевт. И конечно, физиотерапевт. Три последних специалиста всегда есть в школах и садах для таких детей. Остальное есть, соответственно, в медучреждениях. Понятно, что дальше все зависит от инициативы родителей, иногда — от инициативы врача. Если доктор хороший, то он понимает, куда еще направлять ребенка. В принципе, возможности огромные. Много специалистов и разных специализированных отделений в больницах. Мы далеко еще не все даже знаем, хотя активно к этому вопросу подходим. Постоянно нужно рыть информацию. Например, с Сашей во время проверок или терапий занимались специалисты по зрению, слуху и более специфические — по обмену веществ и диете.

— Какие способы физической и реабилитационной терапии предусмотрены для лечения Саши?

— ДЦП — это большой спектр заболеваний, имеющих один корень, но по-разному проявляющихся. В каждом конкретном случае свои способы. У Сашки хорошие результаты дала иппотерапия — она четыре года занимается с лошадьми. Нам посчастливилось найти такого специалиста, который умеет работать с дэцэпэшными детками. Важно, чтобы они не просто сидели полчасика на лошади, а чтобы это давало результат. Бассейн хорошо помогает, потому что дети в воде себя чувствуют совершенно иначе. Как родители мы пробуем разные подходы, но фокусируемся на лучших, которые дают наибольший результат и позитивно воспринимаются ребенком. То, что ребенок делает через силу и боль, по-нашему опыту, дает результат менее длительный. Всегда можно найти терапию и подходы, которые приносят ребенку удовольствие.

— Существуют ли специализированные центры для лечения ДЦП в Израиле?

— Есть. Хорошие специалисты в «Алуте» — это центр под Иерусалимом. «Бейт Левинштейн» — замечательный центр реабилитации. Дочке в шесть лет сделали операцию на спинном мозге под названием SDR. После она полгода проходила реабилитацию в «Бейт Левинштейн», и это один из лучших центров. А вообще, основная часть системы реабилитации детей при ДЦП — это микс образовательного учреждения и регулярной терапии. Это база, к которой можно добавлять индивидуальные занятия.

— Как Саша учится?

— Она действительно не может пока ходить, стоять, говорить. Она гораздо больше может говорить дома. С посторонними она пока еще стесняется, хотя она настроена на коммуникацию. Процесс образования делится на три вида. Во-первых, занятия в классе. У Саши в классе от шести до восьми детей и от трех до пяти взрослых — учитель, два помощника, волонтеры или школьные сотрудники. Есть фронтальные занятия — здесь дочке сложнее, потому что все темы на иврите. Например, она не понимает, что рассказывают о Торе или окружающем мире, но она это знает то же самое на русском. Хотя нужно сделать оговорку, что дочка примерно одинаково понимает иврит и русский. В школе с ней шесть лет общаются на иврите, но дома мы говорим на русском, и некоторые темы ей проще воспринимать на нем. Во-вторых, есть формат занятий в малых группах из двух-пяти детей. С каждым из них сидит кто-то взрослый. Они и занимаются, и делают что-то вместе. Получается микс социального обучения и группового. Здесь Саша замечательно занимается, потому что ей объясняют все, что она не понимает. Такие группы есть по чтению, рисованию, коммуникации. Третий формат — индивидуальные занятия. Они ей тоже подходят. Она хорошо «сотрудничает» в силу своего характера, готова заниматься бесконечно, даже когда уставшая.

— Как учат детей, у которых есть проблемы с речью?

— У Саши есть компьютер со специальной программой для коммуникации. В ней большой набор карточек со словами и картинками, которые она может использовать для ответов на вопросы. Чтобы она могла что-то ответить на уроке, нам нужно заранее знать, какая будет тема. Тогда мы загружаем ей карточки с вопросами и ответами. Так она может принимать участие в разговоре или попросить, чтобы ей дали слово. Есть дети, которые не могут так коммуницировать даже руками. Для них уже созданы программы, которые считывают движения глаз. Так ребенок может выбирать нужные карточки. Техники многообразные — это сильная сторона израильской системы лечения и образования. И все инструменты можно получать от Министерства здравоохранения.

— А как детей делят на классы?

— В разных школах по-разному. У Саши специализированная школа для детей с ДЦП. Но существуют и обычные школы с классами инклюзии. Туда особые дети ходят с сопровождающими. Есть школы для детей с более сложным уровнем, где нет деления на классы. Там у каждого ребенка свой сопровождающий, который его водит к разным специалистам или сам с ним занимается. Там могут быть малые группы, но фронтального обучения нет. 

— Дорого ли обходится обучение для детей с ДЦП?

— Многое от города зависит и от уровня ребенка. Если в общих чертах, то определяется уровень физической и интеллектуальной инвалидности. В соответствии с этим обозначается так называемая рамка — в какой тип школы или детского сада отправлять ребенка. Подавляющую часть стоимости обучения и лечения берет на себя государство. Это очень помогает.

— Где еще социализироваться ребенку с ДЦП в Израиле?

— С сентября Саша должна начать ходить в волонтерскую организацию «Кнафаим шель крембо». В ней подростки лет с 15–16 и примерно до 20 занимаются с такими детьми, помогают их социализации, общению. Там есть короткие мероприятия на несколько часов, а есть выезды на Шаббат. Волонтеры забирают детей и везут их без родителей, например, за город. Это очень важный элемент социализации. Или с детьми ходят в магазин. Так им помогают почувствовать себя самостоятельными взрослыми людьми, что-то купить.

— Много ли таких волонтерских организаций в Израиле?

— Да, например «Кав ле хаим» («Путь в жизнь»). Родителям важно их искать, записываться, действовать настойчиво, потому что в них большие очереди. У нас около четырех лет ушло, чтобы попасть. Еще в Тель-Авиве работает спортивный центр для инвалидов «Спивак». В нем два раза в неделю спортивная программа для детей с ДЦП — на три часа в среднем. Детей прямо из школы туда привозят. Там их встречают родители или сопровождающий. В этом центре по воскресеньям и средам есть разные возможности для занятий: тренажерный зал, футбол, баскетбол, боча, лук, настольный теннис, бассейн, велосипеды. Организуют и музыкальные, и художественные занятия. Совершенно замечательное место.

— В России медицина считается бесплатной, хотя на самом деле это не так. В Израиле все то же самое?

— Понятно, что система здравоохранения финансируется за счет налогов в той или иной степени, но про цифры не могу сказать. Действительно, огромная помощь государства идет для обеспечения образования и лечения через школы, специалистов и страховки. Многие услуги вне стандартного набора можно получать через больничные кассы — и бассейн, и физиотерапию, и мануальную терапию. Есть даже рефлексотерапия. Есть ограничения по количеству часов на ребенка в год. И кстати, ребенок может получить статус елед соди — если ему требуется больше поддержки и обслуживания. Тогда можно получить дополнительное время на лечение.

— В случае с Сашей государство полностью взяло на себя расходы на лечение?

— Нет, конечно, хотя оно сильно участвует в лечении. Всегда есть собственное участие родителей. Например, операция на спинном мозге, про которую я упоминал, стоит больше 100 тыс. шекелей. Она очень дорогая. Мы заплатили только две тысячи. Все остальное профинансировала страховая. Это не совсем государство, но это такая страховая модель. Но все равно есть много частных специалистов, к которым мы ходим. Есть небольшие компенсации через фонды, например «Илан», которые помогают детям с ДЦП. Кажется, что по чуть-чуть, но на самом деле действительно много.

— С расходами на оборудование помогают?

— Инвалидное кресло, ходунки, вертикализаторы и прочие вещи базовых моделей хорошо субсидируются государством. Более продвинутые модели — самостоятельно.

— Есть ли смысл в Израиле лечиться в частных клиниках или у государственных качество такое же?

— Лечение происходит либо частным образом, либо в больницах при медицинских кассах. Многие специалисты принимают пациентов обоими способами. Разница в том, что через медкассу к ним может быть очередь на полгода, а частным образом — всего две недели. Иногда имеет смысл пойти в частном порядке, а потом получить частичное возмещение или ничего не получить.

— Если у человека нет гражданства, но есть ВНЖ, медицинское обслуживание для него будет дороже?

— Чаще всего сюда приезжают через воссоединение семьи, через «четвертое поколение» или через брак. Насколько я понимаю, в случае ВНЖ или при наличии разрешения на работу ограничиваются права на получение страховки. Естественно, битуах леуми ничего и в этом случае не дает. Но это лучше уточнить у специалистов.

— Релоканты рассказывают, что в Германии умирающего человека примут и вылечат отлично. Но попасть на обычный прием к терапевту невероятно сложно. В Израиле такая же бюрократия?

— Да, то же самое. Насколько я понимаю, это совершенно обычная история для всех стран со страховой моделью медицины. Конечно, есть и бюрократия. Более того, в последние годы много нареканий из-за того, что очереди стали еще длиннее. Можно встать в очередь на год вперед. Думаю, это издержки страховой модели. Врачи хотят работать частниками. Специалистов не хватает, и попасть к ним тяжело и дорого. Но если мы говорим про ДЦП, когда требуется регулярное наблюдение, важно выстроить регулярную систему занятий, а ваша очередь постепенно придет. Просто нужно быть, что называется, «на радаре» у администратора. Тогда вам первому позвонят, когда в очереди кто-то отменится.

— Запись на прием к врачу в Израиле удобная?

— Да, если вы владеете ивритом. Например, у «Клалита» есть нормальное мобильное приложение и сайт с личным кабинетом. Там можно посмотреть практически все результаты анализов, записаться к специалисту. Но если нужно записываться частным образом или в больнице, лучше приходить и общаться. Это Израиль, здесь важно прийти, посмотреть в глаза администратору и сказать: «Слушай, мне надо. Помоги». Это здесь лучше работает, чем разговор по телефону.

— Как организована система медицинской документации в Израиле?

— Системная документации в Израиле в целом вся электронная, но не все результаты обследований доступны в личном кабинете. Мне это кажется странноватым. Но мы их можем получить по электронной почте. Система постепенно улучшается и становится полностью электронной.

— Препараты в аптеках продают только по рецептам? Все строже, чем в России? 

— Гораздо более строго. Без рецепта и без назначения можно купить гораздо меньше лекарств. Нужно назначение врача. Но многие назначения может выдать семейный врач или педиатр на базе пройденных ранее обследований. Для каких-то препаратов даже не обязательно приходить к врачу, просто можно в электронном виде отправить заявку. Если соответствующие рекомендации есть, то он просто в электронном виде все выписывает, и в электронном же виде это видит аптека. Но просто без рецепта прийти в аптеку за антибиотиком не получится. Здесь все через семейных врачей.

— Согласны, что израильская медицина лучшая в мире?

— Я думаю, что это рекламный лозунг. Мое мнение такое: израильская медицина сильная, здесь много хороших врачей и звездного уровня, и среднего, и уровня регулярной реабилитации. Но я не скажу, что их больше, чем в Москве. Однако в Израиле лучше система поддержки и реабилитации. Я знаю, что с точки зрения социальной поддержки в Израиле лучше, чем в Америке, Германии и Испании. Но там тоже есть очень классные специалисты. Израильтяне тоже летают на отдельные процедуры к конкретным врачам в другие страны. Во время реабилитации на один двухнедельный курс мы отправились в Германию. Через полгода полетим в Америку на операцию, которую в Израиле не делают. Здешняя медицина сильная, но и она не во всем самая передовая.

— С социальными работниками приходилось сталкиваться? 

— На мой взгляд, этот институт в Израиле не очень эффективен. Такое ощущение иногда возникает, что главная задача соцработника — это успокоить родителя, а не собственно обеспечить помощь. Но у нас был один работник действительно великолепный. Она много помогала, когда мы еще жили в Петах-Тикве. Сейчас мы живем уже два с половиной года в Тель-Авиве, но я с ней по-прежнему советуюсь. Она никогда не отказывает в помощи.

— В Израиле создана безбарьерная среда?

— Все города очень неплохо приспособлены для передвижения людей с ограниченными возможностями здоровья. Мы приятно удивились еще в то время, когда наши старшие дети пошли в начальную школу. У них в начальных классах были специальные уроки, когда они гуляли вместе с учителем по определенному маршруту. Дети шли и отмечали все места, где неудобно проехать на коляске или есть какие-то ограничения. Этот список отправлялся в ирию (муниципалитет. — Прим. ред.). То есть дети помогали находить места, где требуется создать безбарьерную среду. На удивление, ирия потом принимала какие-то меры, эти места постепенно улучшались. Все равно есть неудобные локации и здания без лифтов для инвалидов. Но невозможно сделать все идеально в больших городах. В целом, оснащение очень хорошее. В любом автобусе есть возможность заехать на инвалидной коляске. Водитель остановится, откроет специальный пандус. Как правило, окружающие помогают заехать. Среда практически полностью безбарьерная.

— В России периодически всплывают истории про сумасшедших «яжматерей», которые которые не дают детям с ДЦП играть с остальными ребятами. В Израиле такое возможно?

— Тут это почти не встречается. Крайне редко бывают ситуации, когда происходят конфликты между родителями обычных детей и особых. Но про жизнь инвалидов рассказывают в школах и детских садах. Люди из обычных семей и их дети, как правило, понимают, что нужно помогать и поддерживать, а не выгонять и конфликтовать. Мы с таким ни разу не сталкивались.

— Резюмируя: советуете потенциальным релокантам, у которых есть родные с ДЦП, ехать в Израиль?

— В целом, я убежден, что Израиль — одно из лучших мест в мире, где особые семьи найдут поддержку, правильное лечение, реабилитацию и социализацию. Тут тоже не идеально и не все просто. Но в Израиле несоизмеримо лучше и легче, чем в других странах, про которые я знаю от родителей детей с ДЦП и своих друзей.